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발달장애인의 생애주기별 어려움에 관한 질적 연구: 주 돌봄자인 부모의 경험을 중심으로

A Qualitative Research on the Difficulties of Developmental Disabilities According to Life Cycle: Focusing on the Experience of the Main Caregivers(Parents)

자폐성장애연구 2019년 19권 3호 p.77 ~ 109
한연주 ( Han Yeon-Ju ) - 수원시정연구원

Abstract

본 연구는 생애주기별 접근을 강조하는 시대적 패러다임에 맞춰 발달장애인(지적장애 및 자폐성장애인)의 생애주기 과정(영유아기, 학령기, 성인기)에서 나타나는 어려움을 발달장애인의 주 돌봄자인 부모의 경험을 중심으로 파악하고자 하였다. 연구 결과, 생애주기별로 상이한 어려움도 있지만 영유아기 때부터 해결되지 않은 어려움은 성인기 때까지 연속적으로 나타나고 있었다. 공통적인 어려움으로는 장애 조기발견의 지연, 공식적 진단 및 통합적 개입체계의 부재, 신뢰할 수 있는 정보의 부족, 이용할 시설의 부족 등으로 나타났다. 그리하여 본 연구에서는 이에 대한 제언으로 발달장애인의 생애주기별 통합적 정보 제공을 위한 공식적 조직체계 구축, 장애 조기발견 및 조기개입 관련 컨트롤타워 구축, 발달장애인의 생애주기별 맞춤형 서비스 확대, 개인별 평생설계 확대, 비장애 형제자매를 위한 지원 확대, 전문 인력(교사 등)의 전문성 향상, 부모 및 가족의 심리적 지원 및 체계 확대 등을 제안하였다.

The purpose of this study was to identify the difficulties that occur in the life cycle of developmental disabilities in line with the paradigm that emphasizes the life-cycle approach. Through the Focus Group Interview, one of the qualitative approach methods, this study analyzed the main difficulties(early diagnosis and intervention) of life stage recognized by the main caregivers of the developmental disabilities by life cycle. As a result of the study, there were some difficulties in each life cycle, but the difficulties that were not solved from infancy were continuously shown until adulthood. n common, the delay of early detection and absence of formal entities in the course of early detection and diagnosis of disabilities, and the lack of reliable information provision, unified system, and facilities to be used in relation to intervention were derived. Therefore, the study proposed the establishment of an official organizational system for providing integrated information for each life cycle of people with developmental disabilities, the establishment of a control tower related to early detection and early intervention of disabilities, the expansion of customized services for each life cycle of people with developmental disabilities, the expansion of personal lifelong design, the expansion of support for non-disabled siblings, the improvement of professionalism of professional personnel (teachers, etc.), and the expansion of psychological support and system for parents and families.

키워드

발달장애인; 생애주기; 초점집단 인터뷰; 생애주기별 어려움; 질적 연구
people with developmental disabilities; life cycle; Focus group interview; life cycle difficulties; qualitative research
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