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국내 희귀질환자 삶의 질 예비 조사

Pilot Study of the Quality of Life for Rare Disease Patients in Korea

주간 건강과 질병 2021년 14권 10호 p.549 ~ 559
장지영, 안윤진,
소속 상세정보
장지영 ( Jang Ji-Young ) - Korea Disease Control and Prevention Agency Bureau of Chronic Disease Prevention and Control Division of Rare Disease Management
안윤진 ( Ahn Youn-Jhin ) - Korea Disease Control and Prevention Agency Bureau of Chronic Disease Prevention and Control Division of Rare Disease Management

Abstract

희귀질환은 특이적 치료방법 및 치료제가 없는 경우가 많아 증상이 장기간 지속되거나 악화되며 이로 인해 환자의 삶의 질이 저하될 수 있다. 희귀질환은 신체적, 사회적, 심리적 등 복합적으로 부정적인 영향을 미치는 질환이므로 희귀질환 환자를 위한 정책은 신체적 건강을 위한 의료적 지원뿐만 아니라 삶의 질과 같은 사회경제적 및 심리적인 환경을 개선시켜 줄 수 있는 지원을 위한 정책이 필요하나 국내의 희귀질환 관련 기초자료가 부족하며 특히 삶의 질과 관련한 자료는 전무한 실정이다. 이 글에서는 국내 희귀질환자의 삶의 질을 조사하기 위한 전 단계로 조사적합성을 파악하기 위하여 일부 희귀질환자에 대하여 예비조사를 실시하고 그 결과를 정리하였다. 희귀질환자들의 특성을 고려하여 조사 응답률을 높이기 위해 온라인/ 모바일 조사를 도입하였다. 예비조사에서 나타난 삶의 질 점수는 다른 연구에서 보고된 일반인보다는 낮았고, 사회적 관계 영역을 제외한 각 영역끼리의 상관성은 높았으며 사회적 관계 영역의 전반적인 삶의 질에 대한 기여도는 확인되지 않았다. 향후 질환의 특성에 따라 삶의 질에 차이가 있는지를
규명하기 위한 조사가 필요하며, 삶의 질에 영향을 많이 주는 요인을 파악하기 위하여 희귀질환자에 대한 대규모 조사가 필요할 것으로 사료된다.

Most rare diseases are degenerative and chronic because there is no effective treatment or medicine. Theses factors are
thought to be related to poor quality of life (QoL) in rare disease patients. There is a need for a policy to improve patients’
QoL, but basic research on QoL of rare disease patients is still lacking in Korea. This study performed a pilot study to assess the feasibility of the ‘World Health Organization Quality of Life Scale-Brief’ for rare disease patients. The online survey method was used to protect personal information. In this pilot study, rare disease patients had a lower QoL value compared to people without a rare disease. Domains of QoL were highly correlated except for the ‘social relationship’ domain. In addition, this study could not find any contribution of social relationship to overall QoL. Further study is needed to evaluate QoL considering each rare disease’s feature and the factors affecting QoL in a large number of patients with rare diseases.

키워드

희귀질환; 삶의 질; 세계보건기구 삶의 질 간편형 척도; 온라인조사
Rare disease; Quality of life; World Health Organization Quality of Life Scale-Brief; Online survey

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